我们的平台

目前,我们的平台已收集罕见疾病近3000种。作为世界上最完整的罕见疾病信息系统,这个平台一方面给患者及家属提供相关罕见疾病的科普信息;另一方面可辅助临床专家对相关的罕见疾病进行更准确的临床诊断;同时,还为科研人员提供相关罕见疾病全面的、最新的研究进展。

我们的专家



马晓莉特级专家

科室:血液肿瘤中心

首都医科大学附属北京儿童医院

方方特级专家

科室:神经内科

首都医科大学附属北京儿童医院

马琳主任医师

科室:皮肤科

首都医科大学附属北京儿童医院



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